jueves, mayo 25, 2006

Vivir sin gluten

LA Federación de Asociaciones de Celiacos se dispone a conmemorar el próximo sábado el Día Internacional del Celiaco. Se calcula que en España el número de celiacos es de 300.000, aunque sólo están diagnosticadas un 10% de las personas que padecen esta dolencia, que consiste en una intolerancia permanente y absoluta al gluten, proteína que se encuentra en ciertos cereales -trigo, avena, centeno y cebada- y que desencadena en estos enfermos reacciones inmediatas como la diarrea y alteraciones a medio plazo como la desnutrición, por deterioro del intestino, llegando incluso a ocasionar la aparición de tumores a un plazo más largo.
La dieta del celiaco es rigurosa y muchos de ellos sueñan con el día en que se descubra un medicamento que, como la insulina a los diabéticos, les permita transgredir aunque sólo sea esporádicamente el régimen, único tratamiento que hoy por hoy existe para esta enfermedad, cuyos síntomas se conocen desde la antigüedad, pero cuyo funcionamiento no se ha descubierto hasta hace poco más de medio siglo.
Sumergidos como estamos en la civilización del trigo, cualquiera entiende que el celiaco no pueda comer pan, galletas, pasteles, pastas, pizzas, bizcochos o harina elaborados con este cereal; pero el problema va más allá, pues resulta que al menos el 80% de los productos manufacturados contienen gluten, y me refiero a la mayoría de embutidos, turrones, chocolates, tomate frito, postres lácteos, condimentos y alimentos precocinados en general, frecuentemente elaborados con harinas, espesantes y almidones que contienen esta proteina, ocasionando al celiaco un importante efecto en su vida social por un lado y en su economía, por otro. Esta circunstancia obliga a los celiacos a consumir alimentos específicos, muchos de ellos básicos, como el pan, las pastas o los dulces, especialmente elaborados para ellos, normalmente con harinas de maíz, o de arroz, que de venta exclusiva en herboristerías -últimamente también en las secciones de dietética de los grandes hipermercados- multiplican por 10 o por 20 el precio de sus equivalentes convencionales. Así, un kilo de pan de trigo que cuesta 1,40 euros aproximadamente, sin gluten sale por 9,75 si es blanco y 19,50 euros si es tostado. Pero el problema no acaba ahí, ya que si nos ceñimos a los productos manufacturados la falta de una normativa legal que obligue a especificar en las etiquetas ingredientes como el gluten, y el escaso control oficial sobre la presencia de esta proteína condiciona a los afectados a consumir con cierta garantía sólo un 20% de los alimentos procesados industrialmente incluidos en una larga lista de alimentos sin gluten, continuamente actualizada por la FACE, que generalmente se refiere a productos de calidades extra y nunca de 'marcas blancas', con lo que sus precios suelen resultar relativamente caros.
Según el Informe de Precios 2006, de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE), una familia con un celiaco entre sus miembros incrementa la cesta de la compra 33,08 euros a la semana, 146,49 euros al mes, y 1.757,91 euros al año por encima de una familia sin esta carga, lo que es tenido en cuenta en muchos países europeos donde los afectados por esta intolerancia reciben una asignación mensual para hacer frente a estos gastos, cuando no les ampara una desgravación fiscal o una rebaja del producto mediante la expedición de recetas. En España, donde aún se considera un lujo que el celiaco coma pan, galletas o macarrones, ningún gobierno ha adoptado medidas que protejan a este colectivo, garantizando su derecho a una alimentación completa.
A pesar de que se empiezan a ver empresas privadas y entidades públicas que conceden ayudas a los celiacos para cubrir una parte de los gastos ocasionados por la dieta sin gluten, la conciencia social sobre este problema es aún mínima en muchos ámbitos. Así, la Iglesia católica todavía se niega a administrar la hostia consagrada sin gluten mientras en la mayoría de los comedores escolares, campamentos juveniles y -lo más chocante aún- no pocos hospitales todavía carecen de menú alternativo para el castigado celiaco, siempre con su libro a cuestas, siempre consultando los ingredientes de las 'chuches', de los helados, de las medicinas... siempre explicando el problema en los restaurantes o cuidando que no le salpiquen migas en la comida: Ni más ni menos que vivir sin gluten.

domingo, mayo 14, 2006

A mí, que me ayuden a morir en paz

El reciente fallecimiento del parapléjico Jorge León ha vuelto a suscitar la eterna polémica a cerca de la eutanasia, y el suicidio asistido, poniendo a la Ministra de Sanidad Elena Salgado en el aprieto de tener que pronunciarse, manifestando que el gobierno no tiene la intención de legalizar dicha práctica, en este momento. Legalizar ahora la eutanasia supondría para el Gobierno Socialista otro frente de batalla más, contra una incansable oposición que cuenta con el incondicional apoyo de la iglesia católica, y tampoco parece un problema prioritario comparado con la especulación inmobiliaria, la precariedad laboral, los accidentes de tráfico, las avalanchas de inmigrantes ilegales, o el paro. Y sin embargo todos preferimos evitar el trance de la agonía, cuando nos llega nuestra hora.
El primer estado del mundo donde se aprobó una ley de Eutanasia fue en los Países Bajos, el 28 de noviembre del 2000, seguido de Holanda, el 23 de septiembre del 2002, exigiéndose en ambos casos unos requisitos muy precisos para acogerse a ella, y aplicándose sólo a pacientes que padecen sufrimientos y, que reuniendo una edad mínima, la hayan solicitado por escrito. En Gran Bretaña, los jueces han autorizado a distintos médicos, en varias ocasiones puntuales, a desconectar los aparatos de pacientes que vivían artificialmente, entre 1993 y 1994, mientras que en Escocia fue el Estado quien autorizó a un enfermo a que se le aplicara esta práctica. En el continente americano sólo se aprobó en Oregón una Ley de Muerte con dignidad en 1997, pero el debate se vive encarnizadamente en otros muchos países, como en el caso de Chile. China , Alemania, Japón, e India podrían ser los próximos que aprobaran su legalización.
La tendencia de las legislaciones a regular esta práctica, surge como respuesta a la aparición de modernas formas de agonía en el trance de la muerte. Antiguamente, y me refiero a los países desarrollados, la gente moría en su casa, en su cama y rodeada de los suyos. La vida se acababa inexorablemente, sin que a penas pudiéramos hacer nada por evitarlo. Afortunadamente en la actualidad la esperanza de vida ha aumentado, y ha disminuido drásticamente la mortalidad infantil gracias a la mejora de las condiciones de vida, el desarrollo higiénico-sanitario, y los avances médicos y quirúrgicos; Pero en nuestra lucha por derrotar a la enfermedad, a veces olvidamos que finalmente siempre vence la muerte, y es aquí donde aparece el problema para el enfermo que en este duro trance, se ve sometido, en nuestros magníficos hospitales, a un sin fin de inacabables torturas, que pueden prolongar su agonía, días, semanas, meses, e incluso años, a base de infligirle el continuo sufrimiento de sondas, tubos, vías, y demás apoyos, sólo justificable cuando existen posibilidades reales de recuperación del enfermo. ¿Y qué sentido tiene alargar la agonía de un ser humano en su lecho de muerte y contra su voluntad?
Hasta ahora, aliviar o prolongar, este dolor, queda un poco al arbitrio de la familia, que suele contar con la opción de pedir el alta voluntaria del enfermo para volver a su casa, con el único apoyo de los cuidados paliativos, pero en estas situaciones son pocos los familiares que mantienen intactos sus reflejos, y es la ley la que debe proteger la voluntad del propio afectado, evitando la condena de muchos moribundos a sufrir una absurda e injustificable tortura.
En España, el “testamento vital”, ha sido regulado a nivel de Comunidades Autónomas, como en el caso de Cataluña, Galicia, Madrid, la Rioja, o Navarra.
En Extremadura, por ejemplo, la Ley 3/2005 de 8 de julio, de Información Sanitaria y Autonomía del Paciente, recoge el derecho de los pacientes a expresar anticipadamente su voluntad en un documento, el “Testamento Vital”, que perfilado ya, en la Ley de Salud de Extremadura, se regula exhaustivamente en esta norma, que, como sus hermanas de otras autonomías, coincide en sus criterios básicos con la mayoría de las organizaciones internacionales con competencia en esta materia, como las Naciones Unidas, la Unión Europea, o la Organización Mundial de la Salud.
Pero el problema es más complejo, porque nadie puede valorar que sufrimiento es mayor: el físico de un enfermo terminal, o el moral de aquellas personas, que se ven encadenadas a una existencia, de la que, privadas del uso de su propio cuerpo, -como en el caso de San Pedro- desean escapar.
Si este momento es bueno o malo para sacar una ley que ampare este derecho de las personas y lo amplíe legalmente, es una cuestión de opiniones. Pero, por lo que a mí respecta, y a su hora,”espero que me ayuden a morir en paz”.

viernes, mayo 12, 2006

LA PARIDAD, A REGAÑADIENTES

Las conquistas sociales nunca se producen espontáneamente. Pongamos por ejemplo el caso de la esclavitud, vigente en territorios españoles hasta hace apenas 121 años, cuando superando un lento proceso de conquista de la libertad, se logró su total abolición, tras más de 50 años de reivindicarlo aquellos primeros abolicionistas, que venían defendiendo este planteamiento, desde las cortes de Cádiz de 1812, y con un retraso considerable con respecto a otros países como Francia (1792) o Inglaterra ( 1832). Pero como “el que hizo la ley hizo la trampa”, todavía no hemos podido eliminar esta forma de discriminación que tras miles de años de justificación, se sigue presentando, ahora en novedosas formas. Y aunque nos cueste trabajo comprender que grandes sabios como Platón o Aristóteles la consideraban justa, y llegaron incluso a justificarla y explicarla en sus escritos, comprendemos que el apego a la inercia, nos conduce a acomodarnos en las más inaceptables situaciones, siempre y cuando nos favorezcan, facilitando la perpetuación de infinidad de injusticias con las que convivimos placidamente durante toda nuestra vida. Aceptar las estructuras heredadas, asumiendo los “roles” establecidos, no exige esfuerzo alguno, y así es más fácil repetir que inventar, pensar con criterios aprendidos que hacerlo cambiando de perspectiva.Esta pereza mental que nos afecta individualmente, induciéndonos a asociar peligrosamente ideas sin relación real, acaba viéndose reflejada en el comportamiento colectivo. Y así a la idea de mujer se le asocian habilidades de tipo doméstico, y torpezas en el plano extradoméstico, dotándola de un perfil lleno de prejuicios, al que contribuyen “inocentes” comentarios como los de nuestro bienintencionado Buenadicha en su artículo del jueves, que nos recortan una imagen de mujer de la que nadie se escapa, y entre cuyas virtudes se encuentra, por ejemplo, la de ser hacendosa, y entre cuyos vicios estaría el de conducir mal. Mujer se relaciona con las profesiones de enfermera, azafata, ama de casa, empleada del hogar, secretaria, o maestra, por ser estas a las que la mujer se incorporó hace los años suficientes como para habernos acostumbrado a verla en esos papeles; El hombre en cambio aparece como el jefe, el conductor, el ejecutivo, el protagonista de la vida pública, papel que ha desempeñado históricamente y en se le imagina, sin dificultad, e independientemente de sus capacidades individuales, por una sencilla asociación de ideas, muy difícil de romper que llamamos prejuicios.De manera que los mismos prejuicios que nos llevaron a aceptar la esclavitud durante miles de años, y a que unos cuantos se aprovecharan de otros muchos, nos permiten aceptar sin discusión, todo tipo de privilegios establecidos, y nos encadenan a perpetuar los diferentes tipos de discriminación, como el machismo. Y así, hay quien alegando, por ejemplo, que su pueblo no está preparado para tener una mujer de alcalde, su Comunidad Autónoma una Presidenta, o su organización empresarial una mujer a la cabeza, justifican sus opciones claramente machistas cuando nombran, o eligen algún “cargos de responsabilidad”, escudándose en estos pretextos.Es esta persistente y callada tendencia discriminatoria, que claramente se refleja en las estadísticas, la que hace necesaria la futura ley por la igualdad, que pretende incluir desde paridad en las listas electorales, hasta en los consejos de administración de las empresas, aunque José María Cuevas proteste, con el respaldo del Consejo Económico y Social, que no considera obligatorio alcanzar la paridad en los consejos de administración de empresas, en su informe, claramente coincidente con los criterios ultra-conservadores de la patronal, y a pesar de que la ley, es solo un tímido paso en este camino, pues aunque exige planes de igualdad para las empresas con más de 250 empleados, deja éstos en manos de la negociación colectiva.Según el barómetro de marzo del CIS, todavía un 35% de los españoles sólo aprecia pequeñas desigualdades de género, y un 40% no considera necesarias leyes que favorezcan la igualdad, y también en ayuda de ellos viene esta ley, que mejorando el sistema nos hará capaces de ver lo que aparece nítidamente ante nuestros ojos como la alta tasa de temporalidad, y de paro femenino, las diferencias salariales, las dificultades de conciliación de la vida laboral y familiar para la mujer, y montones de situaciones “curiosas” como que de los 108 escaños que reúnen la 4 diputaciones gallegas sólo 14 lo ocupan mujeres, que pasando por anecdóticas son fruto de la mentalidad machista, sobre la que se sustenta cualquier forma de “violencia de género” y que hay que empezar a cambiar con una ley paritaria, aunque para algunos sea a regañadientes.